Myotone dystrofie
Wanneer bij u de diagnose Myotone dystrofie type 1 (DM1) is gesteld,
kunt u meedoen met de landelijke registratie. Dit kan in een uitgebreide vorm via het expertisecentrum in Nijmegen
of Maastricht (de Myodraft studie).
Wanneer u daar echter niet onder behandeling bent, kunt u zich ook via deze website registreren.
Doel van de registratie via de website
Wanneer er in de toekomst onderzoek wordt gestart naar mogelijke behandelingen voor myotone dystrofie, kunnen we u benaderen om te kijken of u hiervoor in aanmerking komt en of u aan dit onderzoek zou willen deelnemen.
Welke gegevens bewaren wij
Het registratiesysteem bevat gegevens over leeftijd, geslacht, adres, email, en telefoonnummer. Deze worden bewaard op een beveiligde omgeving van het Maastricht UMC+. De gegevens zullen 20 jaar worden bewaard.
Risico's
Door deel te nemen aan de registratie myotone dystrofie verstrekt u ons informatie over uzelf die theoretisch bij derden terecht zou kunnen komen. Om dit te voorkomen, zullen we beperken wie uw informatie kan zien. We zullen ook beveiligingsmaatregelen invoeren om uw informatie veilig te houden, inclusief het gebruik van veilige protocollen voor de elektronische verzending van gegevens.
Vertrouwelijk
Uw gegevens worden privé gehouden in de mate waarin dat wettelijk is toegestaan. Alleen geautoriseerde personen zullen toegang hebben tot uw persoonlijke informatie. Uw informatie wordt opgeslagen op een veilige locatie met beperkte toegang.
Instemming
Op de volgende pagina wordt u gevraagd om uw persoonlijke informatie te verstrekken. Voor uw beslissing om de gevraagde informatie te verstrekken, is uw uitdrukkelijke toestemming noodzakelijk. Wij delen deze informatie alleen met daartoe geautoriseerd personeel van het MD expertisecentrum van het Radboudumc en het Maastricht UMC+, inclusief administratief en medisch personeel, en onderzoekers. Als u toestemming geeft, helpt u bij het creëren van de registratie myotone dystrofie en draagt u daarmee bij aan belangrijk onderzoek naar myotone dystrofie.
Indien u instemt, graag onderstaande checkbox aanvinken voor u uw gegevens registreert.
